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Herausforderungen für Lymphödem-Überlebende und Gesundheitsdienstleister in ländlichen Gebieten
Schätzungsweise 10 Millionen Amerikaner leben mit Lymphödemen. Das ist mehr als die Gesamtzahl der Amerikaner, die mit ALS, AIDS, Alzheimer, Parkinson, MS und Muskeldystrophie leben. Man könnte meinen, dass es bei so vielen Amerikanern, die mit dieser Krankheit leben, einfach wäre, Gesundheitsdienstleister zu finden, die in der Behandlung von Lymphödemen geschult sind. Nicht so – die Realität ist, dass es für Überlebende eines Lymphödems schwierig ist, sachkundige Gesundheitsdienstleister zu finden. Und für Menschen, die in ländlichen Gebieten leben, ist diese Herausforderung noch größer. Jennifer Lee Edmondson und Teresa Iattoni, das Lymph-Duo, hatten die Gelegenheit, mit einem Lymphödem-Gesundheitsdienstleister, der ebenfalls ein Lymphödem-Überlebender ist, über die besonderen Herausforderungen zu sprechen, mit denen die Menschen in ländlichen Gebieten konfrontiert sind.
Heidi Jo Sovacool, OTR, CLT, ist Ergotherapeutin und zertifizierte Lymphödem-Therapeutin und hat auch ein Lymphödem überlebt.
Erzähl uns etwas über dich.
Ich bin in Ashland, Wisconsin, aufgewachsen, das an der Küste des Lake Superior im nördlichsten Teil von Wisconsin liegt. Ich bin ein vom Staat Wisconsin zugelassener Ergotherapeut und zertifizierter Lymphödemtherapeut und habe 2019 den 135-stündigen Zertifizierungskurs durch Klose Training (Vodder-Technik) abgeschlossen. Außerdem bin ich ein Gold-zertifizierter Übungstrainer für WholyFit. Ich schloss 1996 mein Studium der Ergotherapie an der St. Catherine University in St. Paul, MN ab.
Ich lebe mit meinem 22-jährigen Ehemann in Ladysmith, Wisconsin. Wir haben zwei erwachsene Kinder, die in Minnesota studieren. Im Jahr 2016 begann ich, Hope-Therapien anzubieten, wobei der Schwerpunkt auf körperlichem und geistigem Wohlbefinden sowie der Behandlung von Lymphödemen lag. Ich bin auch ein Überlebender eines Lymphödems.
Erzählen Sie uns mehr über das Angebot von Hope-Therapien.
Meine Inspiration für die Gründung einer Privatpraxis war der Wunsch nach größerer Praxisautonomie und persönlicher Überzeugung, jeden Kunden so zu betreuen, wie er es brauchte. Da ich in einer ländlichen Gemeinde lebe, sehe ich eine Vielzahl von Klienten und Diagnosen; Als Ergotherapeutin (OT) kann ich als „Allrounderin“ gelten. Die meisten ländlichen Anbieter von OT erleben dies. Das Alter meiner Kunden reicht vom Baby bis zum Erwachsenen. Lymphödeme sind nur eines der vielen Praxisgebiete, die mir großen Spaß machen.
Teilen Sie uns einige der einzigartigen Herausforderungen mit, denen Sie und Ihre Kunden durch den Aufenthalt in einer ländlichen Gegend gegenüberstehen.
Ladysmith ist eine sehr kleine Stadt im Nordwesten von Wisconsin. Die Einwohnerzahl beträgt knapp über 3.100. Die nächste Großstadt ist 1,25 Stunden entfernt und das größte Ballungsgebiet ist drei Stunden entfernt. Dies hindert Kunden daran, schnell die spezifische Pflege oder Produkte zu erhalten, die sie benötigen, sei es für fortgeschrittene medizinische oder zahnärztliche Eingriffe oder sogar für den Zugang zu Einkaufszentren.
Für Lymphödem-Überlebende war es in diesem Bereich nicht möglich, Kompressionskleidung, insbesondere maßgeschneiderte Kompressionskleidung, zu erhalten. Um diesen Bedarf zu decken, wurde ich Händler für sechs große Lymphödem-Unternehmen, um die bestmögliche Versorgung für die Entstauungs-/Reduktionsbehandlung (Phase 1 der Lymphödem-Behandlung) sowie für das Erhaltungsprogramm (Phase 2 der Lymphödem-Behandlung) basierend auf den Wünschen eines Kunden bereitzustellen Präferenz, finanzieller Status und Behandlungsbedarf.
Iattoni: Patienten auf dem Land haben nur begrenzten Zugang zu Ärzten, ganz zu schweigen von Ärzten, die in der Behandlung von Lymphödemen ausgebildet sind, sowie von Therapeuten, die entsprechend in der Behandlung von Lymphödemen ausgebildet sind. Erschwerend kommt hinzu, dass wohlmeinende Therapeuten (die nicht ausreichend in der Behandlung von Lymphödemen geschult sind) tatsächlich die Genesungsfähigkeit des Patienten behindern können und der Patient dann glaubt, dass die Behandlung nicht funktioniert und nicht hilft.
Darüber hinaus müssen Patienten auf dem Land oft lange Anfahrtswege bis zur Behandlung haben und sind nicht in der Lage, die notwendige tägliche Lymphödem-Behandlung in Anspruch zu nehmen. Oft entscheiden sich meine Klienten aus dem ländlichen Raum dafür, keine Behandlung in Anspruch zu nehmen, bis ihr Lymphödem so schwerwiegend geworden ist oder sie erhebliche Komplikationen haben, dass sie keine andere Wahl haben. Leider ist dies nicht die optimale Methode zur Behandlung von Lymphödemen und kann schwerwiegende dauerhafte Folgen für den Patienten haben.
Heidi Jo: Ich habe die einzigartige Situation, dass es in meiner Gegend zu allen vier Jahreszeiten viele schöne Urlaubsziele gibt. Deshalb habe ich mit vielen dieser lokalen Reiseziele (Hotels, Ferienwohnungen usw.) zusammengearbeitet, um Kunden eine ermäßigte Aufenthaltsrate zu bieten, während sie ihre Lymphödembehandlungen an 5 Tagen pro Woche, 2–3 Mal pro Woche durchführen die wunderschönen Urlaubsgebiete im Nordwesten von Wisconsin.
Eine der größten Herausforderungen, die ich sehe, ist außerdem der fehlende Versicherungsschutz für Kompressionsbekleidung und -zubehör. Dies schränkt den Erfolg des Klienten ein, da er sich die Kompressionskleidung für beide Phasen der Behandlung (Entstauung/Reduktion und Erhaltung) nicht leisten kann. Aus diesem Grund sind Lymphödem-Patienten in der Regel gezwungen, überhaupt auf eine Behandlung zu verzichten. Dadurch besteht ein hohes Risiko für ein nicht behandeltes Lymphödem und die Entwicklung schwerwiegender Komplikationen, zu denen eine Zellulitis-Infektion, eine Sepsis, eine mögliche Amputation und möglicherweise der Tod gehören können. Ich bin jedoch sehr zuversichtlich, dass mit dem Inkrafttreten des Lymphedema Treatment Act im Januar 2024 den Medicare- und Medicaid-Empfängern die Möglichkeit geboten wird, die Behandlung UND die Kleidungsstücke zu erhalten, die sie benötigen.
Was ist das Schönste daran, ein Kleinunternehmer zu sein und eine unabhängige Klinik zu leiten?
Ich liebe die Vielfalt an Altersgruppen und Fähigkeiten, die ich behandle, und vor allem schätze ich die Fähigkeit, den Menschen in der Gemeinschaft, die ich liebe, zu dienen.
Sie sind nicht nur ein in der Behandlung von Lymphödemen zertifizierter Gesundheitsdienstleister, sondern auch selbst ein Überlebender eines Lymphödems. Das muss Ihnen eine einzigartige Perspektive bieten.
Es tut. Ich war zunächst Ergotherapeutin. Der Grund, warum ich überhaupt zertifizierter Lymphödem-Therapeut geworden bin, war meine eigene Diagnose und mein Streben nach Antworten und Gesundheitsversorgung für mich. Der Gesundheitsdienstleister wurde zum Patienten.
Erzählen Sie uns von Ihrer eigenen Lymphödemdiagnose und Ihren Erfahrungen.
Ich hatte gerade 2016 damit begonnen, Hope Therapies anzubieten. Anfang 2017 wurden bei mir mehrere Zysten diagnostiziert, die meine Gebärmutter und meine Beckenhöhle gefüllt hatten und zusammen die Größe eines Glases Spaghettisoße hatten. Aufgrund des extremen Drucks, den die Zysten auf meine Lymphgefäße in meinem Becken ausübten (wodurch der Lymphfluss eingeschränkt und verursacht wurde), hatte ich enorm an Gewicht zugenommen
übermäßige Schwellung). Die Schwellung drückte auch auf meine Harnleiter, was dazu führte, dass ich Schwierigkeiten hatte und schließlich nicht mehr urinieren konnte.
Kurz vor Weihnachten 2018 hatte ich eine Hysterektomie, um die Zystenmasse zu entfernen. Nachdem die Schwellung nach der Operation nachgelassen hatte, begann ich wieder anzuschwellen. Diesmal lag es daran, dass das Lymphsystem nach so langer Belastung nicht mehr funktionierte. Da ich es satt hatte, weder Hilfe noch eine Diagnose zu erhalten, die zu der anhaltenden Schwellung meines Unterkörpers führte, nahm ich die Sache selbst in die Hand und suchte nach einer Ausbildung, um etwas über Lymphödeme zu lernen, und wurde zertifizierter Lymphödem-Therapeut.
Ende 2019 konnte ich einen Arzt finden, der bei mir ein Lymphödem diagnostizierte. Da ich nun darin geschult war, meine manuelle Lymphdrainage selbst durchzuführen und mit Kompressionskleidung umzugehen, komme ich alleine ganz gut zurecht. Erst im Sommer 2023 erforschte ich die Ursachen meiner Bauchprobleme und erfuhr mehr darüber. Ich freue mich, sagen zu können, dass ich jetzt 40 Pfund leichter bin, weniger negative Symptome eines Lymphödems habe und mich insgesamt viel besser fühle.
Wie hat sich Ihre Lymphödem-Diagnose auf Sie ausgewirkt?
Ich hatte das Gefühl, dass die Diagnose eine Bestätigung war und eine Welle der Erleichterung für mich auslöste. Ich hatte bereits Seite an Seite mit Lymphödem-Therapeuten (im Bereich der Ergotherapie) gearbeitet und wusste bereits viel über die Behandlung von Lymphödemen und hatte es schließlich selbst in die Hand genommen, mich weiterbilden zu lassen.
Ich war bereit, die Reise fortzusetzen, um die Auswirkungen auf meinen Körper zu reduzieren. Ich fühlte mich immer noch aufgebläht, satt, bis zum Äußersten gestreckt und hatte es satt, immer größere Kleidung zu tragen. Das lastete mehrere Jahre lang emotional auf meinen Schultern, aber ich hatte einen Plan. Ich habe eine medizinische Fachkraft in einem Spezialkrankenhaus gefunden, nachdem ich im November 2019 Ressourcen von meinem Klose Training Certified Lymphedema Instructor erhalten hatte.
Vor welchen Herausforderungen standen Sie bei der Suche nach geeigneten Gesundheitsdienstleistern, die sich mit Lymphödemen auskennen?
Reguläre Gesundheitsdienstleister sind nicht für die richtige Diagnose von Lymphödemen geschult, insbesondere im Frühstadium. Ich ging zu drei halbörtlichen Anbietern und keiner von ihnen dachte, ich hätte ein Lymphödem. Sie dachten, ich hätte vielleicht ein „Spuren“-Ödem und sagten mir, ich solle meine Füße hochlegen oder mir Kompressionsstrümpfe besorgen. Ich wollte unbedingt mehr erfahren und die Sehnsucht meines hungrigen Herzens nach der Ursache des Problems stillen.
Mir wurden falsche Angaben gemacht. Mir wurde gesagt, dass ich keine Schwellungen mehr haben würde, wenn ich nur etwas abnehmen würde. Ein Spezialist sagte mir auch, dass ich zur Behandlung von Lymphödemen weder Kompressionskleidung noch eine manuelle Lymphdrainage-Massage (MLD) benötige. Diese Aussagen stimmten nicht! Erstens war das Abnehmen eine schwierige Reise und erst in diesem Sommer (2023) war ich dazu in der Lage. Zweitens wäre ich ohne Kleidungsstücke, sowohl Rund- als auch Flachstrick, nicht in der Lage gewesen, meinen Umfang aufrechtzuerhalten. Obwohl ich jetzt an Gewicht verloren habe und mein Bauch zu dick geworden ist, habe ich immer noch Schwellungen. Ich vermute, dass ich es immer tun werde. Ich werde weiterhin an meinen Lymphödem-Protokollen (MLD und Kleidungsstücke) festhalten und ein positives Beispiel für jemanden sein, der „da war und das getan hat“ und nicht aufhören, sondern weitermachen wird.
Edmondson: Ich kann zwei Beispiele von Gesundheitsdienstleistern nennen, die Patienten mit ungenauen oder falschen Informationen versorgen. Nach meinen Doppelmastektomien und der Entfernung aller meiner linken axillären Lymphknoten wurde mir gesagt, dass mein Risiko, ein Lymphödem zu entwickeln, sehr gering sei. Das war falsch – mir wurden nicht nur alle linken axillären Lymphknoten entfernt, sondern es war auch geplant, mich einer Chemotherapie zu unterziehen, die AC/Taxane und auch Bestrahlung umfasste. Tatsächlich war mein Risiko, ein Lymphödem zu entwickeln, erheblich erhöht. Ich habe tatsächlich ein Lymphödem entwickelt und lebe seit 12 Jahren damit.
Das zweite Beispiel betrifft eine Frau, die den Brustkrebs überlebt hatte und sich einer Mastektomie und keiner Bestrahlung unterzogen hatte. Viele Jahre später stürzte sie und verletzte sich am Daumen auf derselben Seite wie bei der Mastektomie. Sie unterzog sich einer Operation zur Wiederherstellung des Daumens und entwickelte eine Schwellung an der Operationsstelle sowie an Hand und Handgelenk. Ihr Chirurg sagte ihr, es handele sich um ein normales postoperatives Ödem. Es vergingen jedoch Monate und ihre Schwellung blieb bestehen.
Sie kontaktierte mich und ich schlug ihr vor, zur Untersuchung einen zertifizierten Lymphödem-Therapeuten aufzusuchen. Zuerst zögerte sie, weil der Physiotherapeut, den sie aufsuchte, ihr sagte, sie könnten sich um die Schwellung kümmern. Doch die Zeit verging und die Schwellung blieb bestehen. Als die Frau schließlich einen zertifizierten Lymphödem-Therapeuten aufsuchte, wurde ihr gesagt, dass es sich bei der Schwellung um ein Lymphödem handele.
Sie wussten, dass etwas nicht stimmte, und obwohl Ihnen drei verschiedene Ärzte sagten, dass Sie kein Lymphödem hätten, suchten Sie weiterhin nach Antworten.
Für mich war es wichtig, die Antworten zu bekommen, die ich brauchte. Ich kannte meinen Körper und ich wusste dieses Etwas
war nicht richtig, entgegen der Meinung der Ärzte. Deshalb absolvierte ich den gesamten 135-Stunden-Kurs (der Goldstandard für zertifizierte Lymphödem-Therapeuten), um zertifizierter Lymphödem-Therapeut zu werden. Es gibt viele Wochenendkurse, die versprechen, Therapeuten mit den Ressourcen auszubilden, die sie benötigen
Ich behandle Lymphödeme, aber da ich bei Menschen, die mir am Herzen liegen, erfolglose Methoden gesehen habe, wollte ich mich in einer Methode ausbilden lassen, die funktioniert und die auf aktuellen Forschungsergebnissen basiert
erfolgsmethoden.
Seitdem wende ich das Gelernte nicht nur auf mich selbst an, sondern auch auf Kunden, die meine Behandlung wegen ihrer Lymphödem-Bedürfnisse in Anspruch nehmen. Für mich war es sehr hilfreich, der Vodder-Methode (gelehrt von Klose Training) zu folgen und die Behandlungshäufigkeit an fünf Tagen in der Woche durchzuführen, sowohl für mich als auch für meine Kunden. Da diese Technik funktioniert, habe ich keine anderen Techniken verwendet.
Viele Überlebende eines Lymphödems geben an, dass das Lymphödem ihr Selbstwertgefühl und ihr Selbstbild beeinträchtigt.
Das Lymphödem hat mein Selbstwertgefühl und mein Selbstbild beeinträchtigt. Seit 2017 habe ich kontinuierlich zugenommen. Ich verlasse mich auf meinen Glauben und meine Familie, wenn ich mich wegen meiner Erkrankung deprimiert fühle. Ich habe jetzt neue Hoffnung, weil ich endlich das Gefühl habe, dass ich mit der medizinischen Versorgung, die ich diesen Sommer erhalten habe (die noch andauert), meinem Körper geholfen habe, von innen heraus zu heilen. Ich habe keine Schmerzen mehr in den Beinen und der reduzierte Umfang an Bauch und Beinen hat mein Selbstwertgefühl und mein Selbstbild verbessert.
Wie behandeln Sie Ihr Lymphödem?
Ich benötige nicht mehr die tägliche MLD (manuelle Lymphdrainage), sondern verwende sie gelegentlich, wenn ich mich „satt“ fühle. Ich trage jeden Tag Kompressionsstrümpfe von der Taille bis zu den Zehen – ja, auch im Sommer und beim Camping! Mehrmals pro Woche unterrichte ich in meiner ambulanten Praxis für Ergotherapie einen Dehn-, Kräftigungs- und Gleichgewichtskurs. Die aktive Bewegung, die Verwendung von Kleidung, die gelegentliche Verwendung von MLD und die kontinuierliche visuelle Körperbeurteilung (um sicherzustellen, dass die Integrität meiner Haut nicht beeinträchtigt wird) sind wichtige Bestandteile meiner wöchentlichen Routine.
Was möchten Sie Menschen mitteilen, die mit Lymphödemen zu kämpfen haben?
Gib nicht auf! Es gibt Hoffnung! Es gibt wunderbare Menschen, die bereit sind, ihr Wissen und ihre Therapieerfahrung mit Ihnen zu teilen, um Ihnen zu helfen. Wenn Sie die gesuchten Antworten nicht finden, suchen Sie weiter. Kontaktieren Sie einige der Organisationen, die Lymphödemarbeit lehren (z. B. Klose Training und Norton School), die den 135-stündigen Zertifizierungskurs anbieten, um eine Liste von Therapeuten in Ihrer Nähe zu erhalten. Nehmen Sie dann Kontakt zu diesen Therapeuten auf und befragen Sie sie (fragen Sie nach einem Screening – das ist in der Regel kostenlos) und fragen Sie den Therapeuten, ob er in der Lage ist, die Behandlung an fünf Tagen in der Woche über mehr als zwei Wochen durchzuführen, die Ihnen helfen wird. Stellen Sie sicher, dass der Therapeut auch über Ressourcen verfügt, um Sie mit Kleidungsstücken der Phase I (Entstauung, Reduzierung) sowie Kleidungsstücken der Phase 2 (Erhaltung) auszustatten. Das ist wichtig und entscheidend für Ihren Erfolg!
Oder wenden Sie sich an mich und ich werde mein Bestes geben, um jemanden in Ihrer Nähe zu finden, der Ihnen helfen kann! Ich habe ein großes Interesse an der Pflege. Sie sehen, ich habe auch ein Lymphödem. Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich einen Arzt gefunden habe, der dies diagnostiziert. Da ich sowohl zertifizierter Lymphödem-Therapeut als auch Überlebender bin, verfüge ich über ein einzigartiges Verständnis der physischen, emotionalen, örtlichen und finanziellen Herausforderungen, die mit dem Krankheitsprozess einhergehen.
Abschließende Gedanken des Lymphatischen Duos
Lymphödeme sind eine missverstandene Krankheit, von der schätzungsweise 10 Millionen Amerikaner betroffen sind. Die Herausforderungen, mit denen Überlebende von Lymphödemen in ländlichen Gebieten und Gesundheitsdienstleister konfrontiert sind, werden durch ihre geografische Lage noch verschärft, sodass sich Überlebende von Lymphödemen in ländlichen Gebieten isoliert und hoffnungslos fühlen. Aber es gibt Hoffnung – wir Lymphödem-Überlebenden müssen vielleicht härter arbeiten, um Antworten zu finden, aber jeder von uns ist die Mühe wert. Hier sind einige empfohlene Ausgangspunkte:
1. Bitten Sie Ihren Hausarzt um eine Überweisung an einen zertifizierten Lymphödem-Therapeuten. Wenn sie sagen, dass sie keine kennen, bitten Sie sie, eine Internetsuche für Sie durchzuführen.
2. Klose-Training https://klosetraining.com/ oder Norton School https://www.nortonschool.com/. Auf der Website von Klose gibt es ein durchsuchbares Online-Verzeichnis zertifizierter Lymphödem-Therapeuten (Suche nach Postleitzahl). Die Norton School verfügt über ein Online-Anfrageformular, das Sie ausfüllen können. Sie erhalten dann per E-Mail eine Liste zertifizierter Therapeuten in Ihrer Nähe.
3. heidi jo sovacool, otr, clt https://offering-hope.com/
4. Netzwerk für lymphatische Bildung und Forschung (le&rn) https://lymphaticnetwork.org/
5. Nationales Lymphödem-Netzwerk (NLN) https://lymphnet.org/
6. teresa iattoni, dpt, cls, ces https://proptandhand.com/our-team/
7. Health, Education & Welfare, eine gemeinnützige Organisation aus Wisconsin. https://hew-wisc.org/
Heidi Jo Sovacool, OTR, CLT, ist Ergotherapeutin und zertifizierte Lymphödem-Therapeutin und hat auch ein Lymphödem überlebt.
Erzähl uns etwas über dich.
Ich bin in Ashland, Wisconsin, aufgewachsen, das an der Küste des Lake Superior im nördlichsten Teil von Wisconsin liegt. Ich bin ein vom Staat Wisconsin zugelassener Ergotherapeut und zertifizierter Lymphödemtherapeut und habe 2019 den 135-stündigen Zertifizierungskurs durch Klose Training (Vodder-Technik) abgeschlossen. Außerdem bin ich ein Gold-zertifizierter Übungstrainer für WholyFit. Ich schloss 1996 mein Studium der Ergotherapie an der St. Catherine University in St. Paul, MN ab.
Ich lebe mit meinem 22-jährigen Ehemann in Ladysmith, Wisconsin. Wir haben zwei erwachsene Kinder, die in Minnesota studieren. Im Jahr 2016 begann ich, Hope-Therapien anzubieten, wobei der Schwerpunkt auf körperlichem und geistigem Wohlbefinden sowie der Behandlung von Lymphödemen lag. Ich bin auch ein Überlebender eines Lymphödems.
Erzählen Sie uns mehr über das Angebot von Hope-Therapien.
Meine Inspiration für die Gründung einer Privatpraxis war der Wunsch nach größerer Praxisautonomie und persönlicher Überzeugung, jeden Kunden so zu betreuen, wie er es brauchte. Da ich in einer ländlichen Gemeinde lebe, sehe ich eine Vielzahl von Klienten und Diagnosen; Als Ergotherapeutin (OT) kann ich als „Allrounderin“ gelten. Die meisten ländlichen Anbieter von OT erleben dies. Das Alter meiner Kunden reicht vom Baby bis zum Erwachsenen. Lymphödeme sind nur eines der vielen Praxisgebiete, die mir großen Spaß machen.
Teilen Sie uns einige der einzigartigen Herausforderungen mit, denen Sie und Ihre Kunden durch den Aufenthalt in einer ländlichen Gegend gegenüberstehen.
Ladysmith ist eine sehr kleine Stadt im Nordwesten von Wisconsin. Die Einwohnerzahl beträgt knapp über 3.100. Die nächste Großstadt ist 1,25 Stunden entfernt und das größte Ballungsgebiet ist drei Stunden entfernt. Dies hindert Kunden daran, schnell die spezifische Pflege oder Produkte zu erhalten, die sie benötigen, sei es für fortgeschrittene medizinische oder zahnärztliche Eingriffe oder sogar für den Zugang zu Einkaufszentren.
Für Lymphödem-Überlebende war es in diesem Bereich nicht möglich, Kompressionskleidung, insbesondere maßgeschneiderte Kompressionskleidung, zu erhalten. Um diesen Bedarf zu decken, wurde ich Händler für sechs große Lymphödem-Unternehmen, um die bestmögliche Versorgung für die Entstauungs-/Reduktionsbehandlung (Phase 1 der Lymphödem-Behandlung) sowie für das Erhaltungsprogramm (Phase 2 der Lymphödem-Behandlung) basierend auf den Wünschen eines Kunden bereitzustellen Präferenz, finanzieller Status und Behandlungsbedarf.
Iattoni: Patienten auf dem Land haben nur begrenzten Zugang zu Ärzten, ganz zu schweigen von Ärzten, die in der Behandlung von Lymphödemen ausgebildet sind, sowie von Therapeuten, die entsprechend in der Behandlung von Lymphödemen ausgebildet sind. Erschwerend kommt hinzu, dass wohlmeinende Therapeuten (die nicht ausreichend in der Behandlung von Lymphödemen geschult sind) tatsächlich die Genesungsfähigkeit des Patienten behindern können und der Patient dann glaubt, dass die Behandlung nicht funktioniert und nicht hilft.
Darüber hinaus müssen Patienten auf dem Land oft lange Anfahrtswege bis zur Behandlung haben und sind nicht in der Lage, die notwendige tägliche Lymphödem-Behandlung in Anspruch zu nehmen. Oft entscheiden sich meine Klienten aus dem ländlichen Raum dafür, keine Behandlung in Anspruch zu nehmen, bis ihr Lymphödem so schwerwiegend geworden ist oder sie erhebliche Komplikationen haben, dass sie keine andere Wahl haben. Leider ist dies nicht die optimale Methode zur Behandlung von Lymphödemen und kann schwerwiegende dauerhafte Folgen für den Patienten haben.
Heidi Jo: Ich habe die einzigartige Situation, dass es in meiner Gegend zu allen vier Jahreszeiten viele schöne Urlaubsziele gibt. Deshalb habe ich mit vielen dieser lokalen Reiseziele (Hotels, Ferienwohnungen usw.) zusammengearbeitet, um Kunden eine ermäßigte Aufenthaltsrate zu bieten, während sie ihre Lymphödembehandlungen an 5 Tagen pro Woche, 2–3 Mal pro Woche durchführen die wunderschönen Urlaubsgebiete im Nordwesten von Wisconsin.
Eine der größten Herausforderungen, die ich sehe, ist außerdem der fehlende Versicherungsschutz für Kompressionsbekleidung und -zubehör. Dies schränkt den Erfolg des Klienten ein, da er sich die Kompressionskleidung für beide Phasen der Behandlung (Entstauung/Reduktion und Erhaltung) nicht leisten kann. Aus diesem Grund sind Lymphödem-Patienten in der Regel gezwungen, überhaupt auf eine Behandlung zu verzichten. Dadurch besteht ein hohes Risiko für ein nicht behandeltes Lymphödem und die Entwicklung schwerwiegender Komplikationen, zu denen eine Zellulitis-Infektion, eine Sepsis, eine mögliche Amputation und möglicherweise der Tod gehören können. Ich bin jedoch sehr zuversichtlich, dass mit dem Inkrafttreten des Lymphedema Treatment Act im Januar 2024 den Medicare- und Medicaid-Empfängern die Möglichkeit geboten wird, die Behandlung UND die Kleidungsstücke zu erhalten, die sie benötigen.
Was ist das Schönste daran, ein Kleinunternehmer zu sein und eine unabhängige Klinik zu leiten?
Ich liebe die Vielfalt an Altersgruppen und Fähigkeiten, die ich behandle, und vor allem schätze ich die Fähigkeit, den Menschen in der Gemeinschaft, die ich liebe, zu dienen.
Sie sind nicht nur ein in der Behandlung von Lymphödemen zertifizierter Gesundheitsdienstleister, sondern auch selbst ein Überlebender eines Lymphödems. Das muss Ihnen eine einzigartige Perspektive bieten.
Es tut. Ich war zunächst Ergotherapeutin. Der Grund, warum ich überhaupt zertifizierter Lymphödem-Therapeut geworden bin, war meine eigene Diagnose und mein Streben nach Antworten und Gesundheitsversorgung für mich. Der Gesundheitsdienstleister wurde zum Patienten.
Erzählen Sie uns von Ihrer eigenen Lymphödemdiagnose und Ihren Erfahrungen.
Ich hatte gerade 2016 damit begonnen, Hope Therapies anzubieten. Anfang 2017 wurden bei mir mehrere Zysten diagnostiziert, die meine Gebärmutter und meine Beckenhöhle gefüllt hatten und zusammen die Größe eines Glases Spaghettisoße hatten. Aufgrund des extremen Drucks, den die Zysten auf meine Lymphgefäße in meinem Becken ausübten (wodurch der Lymphfluss eingeschränkt und verursacht wurde), hatte ich enorm an Gewicht zugenommen
übermäßige Schwellung). Die Schwellung drückte auch auf meine Harnleiter, was dazu führte, dass ich Schwierigkeiten hatte und schließlich nicht mehr urinieren konnte.
Kurz vor Weihnachten 2018 hatte ich eine Hysterektomie, um die Zystenmasse zu entfernen. Nachdem die Schwellung nach der Operation nachgelassen hatte, begann ich wieder anzuschwellen. Diesmal lag es daran, dass das Lymphsystem nach so langer Belastung nicht mehr funktionierte. Da ich es satt hatte, weder Hilfe noch eine Diagnose zu erhalten, die zu der anhaltenden Schwellung meines Unterkörpers führte, nahm ich die Sache selbst in die Hand und suchte nach einer Ausbildung, um etwas über Lymphödeme zu lernen, und wurde zertifizierter Lymphödem-Therapeut.
Ende 2019 konnte ich einen Arzt finden, der bei mir ein Lymphödem diagnostizierte. Da ich nun darin geschult war, meine manuelle Lymphdrainage selbst durchzuführen und mit Kompressionskleidung umzugehen, komme ich alleine ganz gut zurecht. Erst im Sommer 2023 erforschte ich die Ursachen meiner Bauchprobleme und erfuhr mehr darüber. Ich freue mich, sagen zu können, dass ich jetzt 40 Pfund leichter bin, weniger negative Symptome eines Lymphödems habe und mich insgesamt viel besser fühle.
Wie hat sich Ihre Lymphödem-Diagnose auf Sie ausgewirkt?
Ich hatte das Gefühl, dass die Diagnose eine Bestätigung war und eine Welle der Erleichterung für mich auslöste. Ich hatte bereits Seite an Seite mit Lymphödem-Therapeuten (im Bereich der Ergotherapie) gearbeitet und wusste bereits viel über die Behandlung von Lymphödemen und hatte es schließlich selbst in die Hand genommen, mich weiterbilden zu lassen.
Ich war bereit, die Reise fortzusetzen, um die Auswirkungen auf meinen Körper zu reduzieren. Ich fühlte mich immer noch aufgebläht, satt, bis zum Äußersten gestreckt und hatte es satt, immer größere Kleidung zu tragen. Das lastete mehrere Jahre lang emotional auf meinen Schultern, aber ich hatte einen Plan. Ich habe eine medizinische Fachkraft in einem Spezialkrankenhaus gefunden, nachdem ich im November 2019 Ressourcen von meinem Klose Training Certified Lymphedema Instructor erhalten hatte.
Vor welchen Herausforderungen standen Sie bei der Suche nach geeigneten Gesundheitsdienstleistern, die sich mit Lymphödemen auskennen?
Reguläre Gesundheitsdienstleister sind nicht für die richtige Diagnose von Lymphödemen geschult, insbesondere im Frühstadium. Ich ging zu drei halbörtlichen Anbietern und keiner von ihnen dachte, ich hätte ein Lymphödem. Sie dachten, ich hätte vielleicht ein „Spuren“-Ödem und sagten mir, ich solle meine Füße hochlegen oder mir Kompressionsstrümpfe besorgen. Ich wollte unbedingt mehr erfahren und die Sehnsucht meines hungrigen Herzens nach der Ursache des Problems stillen.
Mir wurden falsche Angaben gemacht. Mir wurde gesagt, dass ich keine Schwellungen mehr haben würde, wenn ich nur etwas abnehmen würde. Ein Spezialist sagte mir auch, dass ich zur Behandlung von Lymphödemen weder Kompressionskleidung noch eine manuelle Lymphdrainage-Massage (MLD) benötige. Diese Aussagen stimmten nicht! Erstens war das Abnehmen eine schwierige Reise und erst in diesem Sommer (2023) war ich dazu in der Lage. Zweitens wäre ich ohne Kleidungsstücke, sowohl Rund- als auch Flachstrick, nicht in der Lage gewesen, meinen Umfang aufrechtzuerhalten. Obwohl ich jetzt an Gewicht verloren habe und mein Bauch zu dick geworden ist, habe ich immer noch Schwellungen. Ich vermute, dass ich es immer tun werde. Ich werde weiterhin an meinen Lymphödem-Protokollen (MLD und Kleidungsstücke) festhalten und ein positives Beispiel für jemanden sein, der „da war und das getan hat“ und nicht aufhören, sondern weitermachen wird.
Edmondson: Ich kann zwei Beispiele von Gesundheitsdienstleistern nennen, die Patienten mit ungenauen oder falschen Informationen versorgen. Nach meinen Doppelmastektomien und der Entfernung aller meiner linken axillären Lymphknoten wurde mir gesagt, dass mein Risiko, ein Lymphödem zu entwickeln, sehr gering sei. Das war falsch – mir wurden nicht nur alle linken axillären Lymphknoten entfernt, sondern es war auch geplant, mich einer Chemotherapie zu unterziehen, die AC/Taxane und auch Bestrahlung umfasste. Tatsächlich war mein Risiko, ein Lymphödem zu entwickeln, erheblich erhöht. Ich habe tatsächlich ein Lymphödem entwickelt und lebe seit 12 Jahren damit.
Das zweite Beispiel betrifft eine Frau, die den Brustkrebs überlebt hatte und sich einer Mastektomie und keiner Bestrahlung unterzogen hatte. Viele Jahre später stürzte sie und verletzte sich am Daumen auf derselben Seite wie bei der Mastektomie. Sie unterzog sich einer Operation zur Wiederherstellung des Daumens und entwickelte eine Schwellung an der Operationsstelle sowie an Hand und Handgelenk. Ihr Chirurg sagte ihr, es handele sich um ein normales postoperatives Ödem. Es vergingen jedoch Monate und ihre Schwellung blieb bestehen.
Sie kontaktierte mich und ich schlug ihr vor, zur Untersuchung einen zertifizierten Lymphödem-Therapeuten aufzusuchen. Zuerst zögerte sie, weil der Physiotherapeut, den sie aufsuchte, ihr sagte, sie könnten sich um die Schwellung kümmern. Doch die Zeit verging und die Schwellung blieb bestehen. Als die Frau schließlich einen zertifizierten Lymphödem-Therapeuten aufsuchte, wurde ihr gesagt, dass es sich bei der Schwellung um ein Lymphödem handele.
Sie wussten, dass etwas nicht stimmte, und obwohl Ihnen drei verschiedene Ärzte sagten, dass Sie kein Lymphödem hätten, suchten Sie weiterhin nach Antworten.
Für mich war es wichtig, die Antworten zu bekommen, die ich brauchte. Ich kannte meinen Körper und ich wusste dieses Etwas
war nicht richtig, entgegen der Meinung der Ärzte. Deshalb absolvierte ich den gesamten 135-Stunden-Kurs (der Goldstandard für zertifizierte Lymphödem-Therapeuten), um zertifizierter Lymphödem-Therapeut zu werden. Es gibt viele Wochenendkurse, die versprechen, Therapeuten mit den Ressourcen auszubilden, die sie benötigen
Ich behandle Lymphödeme, aber da ich bei Menschen, die mir am Herzen liegen, erfolglose Methoden gesehen habe, wollte ich mich in einer Methode ausbilden lassen, die funktioniert und die auf aktuellen Forschungsergebnissen basiert
erfolgsmethoden.
Seitdem wende ich das Gelernte nicht nur auf mich selbst an, sondern auch auf Kunden, die meine Behandlung wegen ihrer Lymphödem-Bedürfnisse in Anspruch nehmen. Für mich war es sehr hilfreich, der Vodder-Methode (gelehrt von Klose Training) zu folgen und die Behandlungshäufigkeit an fünf Tagen in der Woche durchzuführen, sowohl für mich als auch für meine Kunden. Da diese Technik funktioniert, habe ich keine anderen Techniken verwendet.
Viele Überlebende eines Lymphödems geben an, dass das Lymphödem ihr Selbstwertgefühl und ihr Selbstbild beeinträchtigt.
Das Lymphödem hat mein Selbstwertgefühl und mein Selbstbild beeinträchtigt. Seit 2017 habe ich kontinuierlich zugenommen. Ich verlasse mich auf meinen Glauben und meine Familie, wenn ich mich wegen meiner Erkrankung deprimiert fühle. Ich habe jetzt neue Hoffnung, weil ich endlich das Gefühl habe, dass ich mit der medizinischen Versorgung, die ich diesen Sommer erhalten habe (die noch andauert), meinem Körper geholfen habe, von innen heraus zu heilen. Ich habe keine Schmerzen mehr in den Beinen und der reduzierte Umfang an Bauch und Beinen hat mein Selbstwertgefühl und mein Selbstbild verbessert.
Wie behandeln Sie Ihr Lymphödem?
Ich benötige nicht mehr die tägliche MLD (manuelle Lymphdrainage), sondern verwende sie gelegentlich, wenn ich mich „satt“ fühle. Ich trage jeden Tag Kompressionsstrümpfe von der Taille bis zu den Zehen – ja, auch im Sommer und beim Camping! Mehrmals pro Woche unterrichte ich in meiner ambulanten Praxis für Ergotherapie einen Dehn-, Kräftigungs- und Gleichgewichtskurs. Die aktive Bewegung, die Verwendung von Kleidung, die gelegentliche Verwendung von MLD und die kontinuierliche visuelle Körperbeurteilung (um sicherzustellen, dass die Integrität meiner Haut nicht beeinträchtigt wird) sind wichtige Bestandteile meiner wöchentlichen Routine.
Was möchten Sie Menschen mitteilen, die mit Lymphödemen zu kämpfen haben?
Gib nicht auf! Es gibt Hoffnung! Es gibt wunderbare Menschen, die bereit sind, ihr Wissen und ihre Therapieerfahrung mit Ihnen zu teilen, um Ihnen zu helfen. Wenn Sie die gesuchten Antworten nicht finden, suchen Sie weiter. Kontaktieren Sie einige der Organisationen, die Lymphödemarbeit lehren (z. B. Klose Training und Norton School), die den 135-stündigen Zertifizierungskurs anbieten, um eine Liste von Therapeuten in Ihrer Nähe zu erhalten. Nehmen Sie dann Kontakt zu diesen Therapeuten auf und befragen Sie sie (fragen Sie nach einem Screening – das ist in der Regel kostenlos) und fragen Sie den Therapeuten, ob er in der Lage ist, die Behandlung an fünf Tagen in der Woche über mehr als zwei Wochen durchzuführen, die Ihnen helfen wird. Stellen Sie sicher, dass der Therapeut auch über Ressourcen verfügt, um Sie mit Kleidungsstücken der Phase I (Entstauung, Reduzierung) sowie Kleidungsstücken der Phase 2 (Erhaltung) auszustatten. Das ist wichtig und entscheidend für Ihren Erfolg!
Oder wenden Sie sich an mich und ich werde mein Bestes geben, um jemanden in Ihrer Nähe zu finden, der Ihnen helfen kann! Ich habe ein großes Interesse an der Pflege. Sie sehen, ich habe auch ein Lymphödem. Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich einen Arzt gefunden habe, der dies diagnostiziert. Da ich sowohl zertifizierter Lymphödem-Therapeut als auch Überlebender bin, verfüge ich über ein einzigartiges Verständnis der physischen, emotionalen, örtlichen und finanziellen Herausforderungen, die mit dem Krankheitsprozess einhergehen.
Abschließende Gedanken des Lymphatischen Duos
Lymphödeme sind eine missverstandene Krankheit, von der schätzungsweise 10 Millionen Amerikaner betroffen sind. Die Herausforderungen, mit denen Überlebende von Lymphödemen in ländlichen Gebieten und Gesundheitsdienstleister konfrontiert sind, werden durch ihre geografische Lage noch verschärft, sodass sich Überlebende von Lymphödemen in ländlichen Gebieten isoliert und hoffnungslos fühlen. Aber es gibt Hoffnung – wir Lymphödem-Überlebenden müssen vielleicht härter arbeiten, um Antworten zu finden, aber jeder von uns ist die Mühe wert. Hier sind einige empfohlene Ausgangspunkte:
1. Bitten Sie Ihren Hausarzt um eine Überweisung an einen zertifizierten Lymphödem-Therapeuten. Wenn sie sagen, dass sie keine kennen, bitten Sie sie, eine Internetsuche für Sie durchzuführen.
2. Klose-Training https://klosetraining.com/ oder Norton School https://www.nortonschool.com/. Auf der Website von Klose gibt es ein durchsuchbares Online-Verzeichnis zertifizierter Lymphödem-Therapeuten (Suche nach Postleitzahl). Die Norton School verfügt über ein Online-Anfrageformular, das Sie ausfüllen können. Sie erhalten dann per E-Mail eine Liste zertifizierter Therapeuten in Ihrer Nähe.
3. heidi jo sovacool, otr, clt https://offering-hope.com/
4. Netzwerk für lymphatische Bildung und Forschung (le&rn) https://lymphaticnetwork.org/
5. Nationales Lymphödem-Netzwerk (NLN) https://lymphnet.org/
6. teresa iattoni, dpt, cls, ces https://proptandhand.com/our-team/
7. Health, Education & Welfare, eine gemeinnützige Organisation aus Wisconsin. https://hew-wisc.org/